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What is Dysautonomia?
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Disautonomía es un término médico que normalmente se utiliza para designar un conjunto complejo de síntomas que se producen cuando el sistema nervioso autónomo (SNA) falla. El SNA regula las funciones inconscientes de nuestro cuerpo, incluyendo las funciones de los sistemas cardiovasculares, gástrico, metabólico y endocrino. Un mal funcionamiento del SNA puede provocar síntomas debilitadores, pudiendo constituir un reto para conseguir un tratamiento médico efectivo.

La intolerancia ortoestática (incapacidad para permanecer en pie) es uno de los principales síntomas de las varias formas en las que se presenta la disautonomía. La forma en la que se presenta la disautonomía varía desde leves molestias hasta la invalidez del paciente, en raras ocasiones puede llegar a ser mortal. Cada caso de disautonomía es único y su tratamiento debe ser individualizado y puede incluir tratamientos farmacológicos. Los pacientes deben de ser evaluados por médicos experimentados en los últimos avances para el tratamiento de esta enfermedad.

La disautonomía juvenil suele aparecer (pero no siempre) durante la adolescencia, muchas veces tras un periodo de crecimiento rápido. Por cada 5 mujeres afectadas por disautonomía hay 1 hombre. Algunos pacientes experimentan el repentino desarrollo de síntomas después de haber sufrido una enfermedad viral, una vacuna o algún tipo de trauma. Otras personas presentan una aparición gradual de síntomas. Muy raramente nacen niños con formas de disautonomía no-familiar que pueden poner en peligro sus vidas. Existe una forma de disautonomía, de clara transmisión genética, denominada Disautonomía Familiar, identificada en individuos judíos Ashkenazi.

Los síntomas de la disautonomía son "invisibles" al ojo sin entrenar. Los niños afectados pueden parecer tan sanos como los otros niños. Las manifestaciones de la disautonomía están ocurriendo dentro y aunque pueden verificarse clínicamente, normalmente no se ven desde fuera. En general los pacientes presentan una sintomatología más intensa tras periodos de ansiedad o actividad física. Los pacientes pueden acabar limitando de forma involuntaria su forma de vida para compensar su condición.

La disautonomía es una condición ampliamente desconocida para la sociedad. Como resultado, la mayoría de las personas no entienden el impacto de tal condición en las personas afectadas y sus familias. Los niños y niñas afectados tienen que pelearse con algunas de las funciones básicas que la gente sana toma por garantizados, como por ejemplo poder levantarse de la cama por la mañana. Cada momento del día presenta sus propias dificultades. A pesar de que su cuerpo les traiciona, los jóvenes afectados de disautonomía encaran sus vidas con un enorme coraje y muchísima fuerza.

Los síntomas de la disautonomía pueden incluir: taquicardia (latido extremadamente rápido), bradicardia (latido lento), palpitaciones, dolor en el pecho, presión sanguínea peligrosamente baja, cambios amplios y/o bruscos en la presión sanguínea, mareos, desmayos o estados pre-síncope, problemas gastrointestinales, nauseas, insomnio, falta de aliento, ansiedad, temblores, micciones frecuentes, convulsiones, empobrecimiento cognitivo, visión borrosa o en túnel, y migrañas.

La mayor parte de los miembros del DYNA tienen diagnosticada alguna de las siguientes condiciones: síndrome de taquicardia postural (POTS), hipotensión mediada neuralmente (NMH), síncope de origen neurocardiogénico (NCS), síncope vasovagal, disautonomía generalizada, disautonomía de nacimiento, disautonomía no familiar, y disautonomía post-virial. Hay otro tipo de disautonomía denominado Disautonomía Familiar. Esta Disautonomía Familiar la padecen individuos con ascendentes judíos asquenazí y tiene estupendas organizaciones dirigidas a apoyar a niños y niñas afligidos por esta enfermedad.

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Entendiendo la disautonomía


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